Der erste nationale ITP-Patiententag von Novartis brachte am 25. September 2021 erfolgreich Patienten, Angehörige und Experten zusammen. Um die rund 200 Teilnehmenden in der Pandemie zu schützen, fand der Patiententag online statt. Zum abwechslungsreichen Programm trug Professor Matzdorff als Schirmherr des ITP-Patiententages bei, ergänzt durch informative Vorträge seiner kompetenten Kolleginnen und Kollegen. Die Teilnehmenden konnten nach den Ausführungen alle Fragen loswerden und im Anschluss in interaktiven Workshops mitdiskutieren. Die nächsten Patiententage werden auf der Informationsplattform zu ITP angekündigt. Dort finden Sie auch einen Rückblick auf die Veranstaltung im September mit Aufzeichnungen der Vorträge.
Nun fragen sich einige von Ihnen vielleicht, was ITP für eine Krankheit ist. Das erklären wir gerne gleich genauer.
Seltene Krankheiten kennen und verstehen: das Beispiel ITP
Im Laufe unseres Lebens begegnen uns einige Krankheiten. Als Kinder waren Erkältungen ein häufiger Begleiter, besonders in der kalten Jahreszeit. Erkrankungen wie Bluthochdruck oder Diabetes bekommen im höheren Alter viele Menschen. Sie heißen nicht ohne Grund Volkskrankheiten. Daneben gibt es Krankheitsbilder, die nur wenige Menschen betreffen. Zu diesen seltenen Krankheiten zählt die Immunthrombozytopenie. Dieser komplexe Begriff wird mit ITP abgekürzt. Die Zahl der Patienten beträgt in Deutschland geschätzt 16.000. Der „Altersgipfel“ der Krankheit liegt im Alter zwischen 50 und 55 Jahren.
ITP ist eine Autoimmunerkrankung. Das Abwehrsystem des Körpers erkennt die Thrombozyten nicht mehr und baut sie ab. Außerdem verhindert ITP, dass sich neue Thrombozyten bilden. Thrombozyten sind Blutplättchen, also ein wichtiger Bestandteil des Blutes. Sie werden im Knochenmark gebildet. In Milz, Leber oder Lunge baut der Körper sie nach fünf bis zwölf Tagen ab.
Die Blutplättchen verhindern, dass eine Verletzung einen größeren Schaden anrichtet. Reduziert sich die Zahl der Blutplättchen, wird es schwieriger, Wunden schnell genug abzudichten. Die Blutungsneigung erhöht sich: Auch eine kleine Verletzung blutet dann länger und heilt schlecht ab.
An welchen Symptomen zeigt sich ITP?
Damit sind wir bei den typischen Anzeichen der Krankheit. Leiden Sie häufig unter Zahnfleischbluten oder blutet Ihre Nase unnatürlich oft? Dies oder blaue Flecken sowie kleine punktförmige Hauteinblutungen können ein Hinweis auf ITP sein. Auch leiden die Erkrankten häufig unter starker Müdigkeit und Erschöpfung. Diese Erscheinung wird Fatigue genannt. Die genannten Symptome können auftreten, müssen aber nicht. Bei jedem dritten Patienten wird die Krankheit zufällig bei einer Blutuntersuchung entdeckt, ohne dass die Menschen Symptome hatten.
ITP wird als sogenannte Ausschlussdiagnose ermittelt. Das bedeutet, dass zunächst mögliche weitere Gründe für blaue Flecken oder Fatigue ausgeschlossen werden. Nur wenn es keine sinnvolle andere Erklärung gibt, wird speziell auf ITP untersucht.
Die Krankheit ITP kann von selbst wieder ausheilen. In den ersten drei Monaten nach der Diagnose ist solch eine spontane Heilung möglich. Nach drei Monaten bis zu einem Jahr sprechen die Mediziner von einer persistierenden ITP. Auch diese kann spontan heilen, es ist aber weniger wahrscheinlich. Nach mehr als einem Jahr wird die Krankheit als chronisch eingestuft. Die spontane Ausheilung ist dann nur noch sehr unwahrscheinlich.
Gut mit ITP leben: Das sollten Sie wissen
Bislang lässt sich ITP nicht heilen, kann aber gut unter Kontrolle gebracht werden. Neben dem Hausarzt kommt ein Mediziner ins Spiel, der sich auf die Behandlung von Bluterkrankungen spezialisiert hat. Dieser Spezialist heißt Hämatologe. Im Regelfall setzen die behandelnden Ärzte zunächst zielgerichtet Kortison ein, um das Immunsystem zu regulieren. Kortison verhindert, dass der Mensch Autoantikörper produziert. Schlägt es nicht an oder kommt es zu einem Rückfall, wird mit einem weiteren Medikament die Bildung der Thrombozyten stimuliert. Es kommen Thrombopoetin-Rezeptor-Agonisten (TRA) zum Einsatz. Bis zu 15 Prozent der Patienten reagieren darauf nicht. Dann ist es an der Zeit, eine individuelle Therapie festzulegen. In seltenen Fällen kann es notwendig werden, die Milz zu entfernen oder Immunsuppressiva einzusetzen.
Entscheidend für die erfolgreiche Behandlung von ITP ist das vertrauensvolle Zusammenwirken zwischen dem Patienten und seinem Arzt. Labor- und Besprechungstermine sind nicht verhandelbar. Sie sind vielmehr zentral, um die bestmögliche Behandlung vorzunehmen. Bereiten Sie sich auf Ihre Arztbesuche immer gut vor und nehmen Sie wichtige Unterlagen wie Befunde, Medikamente und Gesundheitspässe mit. Steht eine Operation an oder eine Behandlung beim Zahnarzt, sprechen Sie vorab mit dem behandelnden Arzt darüber. Auch verordnete Medikamente müssen zuverlässig eingenommen werden, damit die Therapie gelingen kann.
ITP im Alltag: Sport, Reisen und offen über die Krankheit reden
Erkranken Sie an ITP, sollten Sie sich gut informieren welche Art von Sport sinnvoll ist und was es bei Reisen zu beachten gilt. Führende Experten empfehlen Sport bei ITP, um die körperliche und seelische Gesundheit zu stärken. Klassische Ausdauersportarten wie Wandern, Fahrradfahren oder Schwimmen bieten sich an, auch Golf spielen oder Tanzen können Menschen, die an ITP erkranken. Lediglich Risikosportarten sind zu vermeiden, wenn die Zahl der Thrombozyten niedrig ist. Damit sind Sportarten gemeint, bei denen sich Menschen leicht verletzen können. Dazu zählen Kampfsport, Mountainbike-Fahren oder auch Reiten und Abfahrtski.
Wer an Fatigue leidet, hat möglicherweise wenig Freude am Sport. Dann empfehlen sich zunächst kurze Spaziergänge, die mit der Zeit länger werden können. Von der körperlichen Aktivität im Freien profitiert die Seele. Zudem beobachten ITP-Experten, dass Fatigue oder Depressionen seltener auftreten, wenn die betroffenen Menschen Sport treiben.
Eine chronische Krankheit belastet die meisten Menschen. Daher ist es wichtig, dass sich die Person die nötige Unterstützung aus ihrem Umfeld einholt. Mit Angehörigen und Freunden offen über die Krankheit zu sprechen, wirkt oft sehr befreiend. Ergänzend kann der Austausch in einer Selbsthilfegruppe unterstützen.
Auf der Seite Leben mit ITP finden Sie zahlreiche Hinweise zu Behandlungsmöglichkeiten und Tipps für den Alltag mit ITP.
